Fermeture d'une base de données génétiques open source pour protéger les utilisateurs des « gouvernements autoritaires »

Extrait du journal 404 Media :

Le créateur d'une base de données génétiques open source la ferme et supprime toutes ses données (opens in a new tab), convaincu que son existence est dangereuse face à « la montée des gouvernements d'extrême droite et autres gouvernements autoritaires » aux États-Unis et ailleurs. « Le principal objectif des données génétiques DTC n'était pas la recherche biomédicale ni la recherche dans les grandes entreprises pharmaceutiques », a écrit Bastian Greshake Tzovaras, fondateur d'OpenSNP, dans un article de blog (opens in a new tab). « L'impact transformateur de ces données s'est plutôt concrétisé auprès des forces de l'ordre, qui ont exploité les propriétés généalogiques des données génétiques. »

OpenSNP a collecté environ 7 500 génomes au cours des 14 dernières années, principalement en permettant aux utilisateurs de soumettre volontairement les informations génétiques téléchargées depuis 23andMe. Avec la faillite de 23andMe (opens in a new tab), l'intérêt croissant des forces de l'ordre pour les données génétiques, le retour de Donald Trump et la montée des gouvernements autoritaires dans le monde, Greshake Tzovaras a déclaré à 404 Media qu'il ne jugeait plus éthique la gestion de cette base de données. « J'y réfléchis depuis que 23andMe était au bord de la faillite et j'y réfléchis sérieusement depuis les élections américaines. La situation est vraiment très mauvaise aux États-Unis », a déclaré Greshake Tzovaras à 404 Media. « Je suis très soulagé d'avoir pris cette décision et d'être parvenu à une conclusion. Cela me trottait dans la tête depuis longtemps. » Greshake Tzovaras s'est dit fier du projet OpenSNP, mais dans un monde où les données scientifiques sont censurées et supprimées, et où l'administration Trump s'est attachée à criminaliser les immigrants et les personnes transgenres, il estime désormais que la décision la plus responsable est de supprimer les données et de fermer le projet. « La plupart des membres d'OpenSNP ne sont peut-être pas particulièrement menacés actuellement, mais il y a aussi des personnes issues de populations vulnérables », a déclaré Greshake Tzovaras. « Si l'on pense à la représentation des genres, aux minorités, à l'orientation sexuelle – 23andMe travaille sur toute la question du “gène gay” –, il est concevable que cela devienne un problème à l'avenir. »

« Partout dans le monde, on assiste à une montée des gouvernements d'extrême droite et autres gouvernements autoritaires. Tout en réprimant les sociétés libres et ouvertes, ils s'efforcent également de remplacer la pensée et le raisonnement scientifiques par des pseudosciences dans toutes les disciplines », a écrit Greshake Tzovaras. Le rapport risques/bénéfices d'un accès libre et gratuit aux données génétiques individuelles en 2025 est très différent de celui d'il y a 14 ans. Par conséquent, la suppression d'openSNP, ainsi que des données qu'il contient, me semble être l'acte de gestion le plus responsable pour ces données aujourd'hui. »

« Ce qui me semble intéressant, c'est que des efforts de préservation des données sont déployés aux États-Unis, car le gouvernement supprime les données scientifiques qui ne lui conviennent pas. C'est une approche différente du problème », a-t-il ajouté. « Nous devons protéger les personnes figurant dans cette base de données. Je suis favorable à la préservation des données et des connaissances scientifiques, mais les données passent après, les personnes avant tout. Nous préférons supprimer les données. »